HOOGKARSPEL/HOORN - Afgelopen vrijdag is de droomwens van Mark de Vries, afkomstig uit Hoogkarspel, uitgekomen. Mark mocht met hulp van rijschool B & S Onbeperkt In Beweging uit Hoorn rijden in een aangepaste bus.


Dit lijkt misschien niet heel bijzonder, maar omdat Mark lijdt aan de spierziekte Duchenne en hierdoor afhankelijk is van een elektrische rolstoel en hij beperkingen heeft in zijn spierkracht is het voor hem iets meer dan even in de auto springen.

Mark, nu twintig jaar, heeft sinds dat hij achttien is een groot verlangen om een keer te rijden. Helaas is het tot nu toe gebleven bij het meerijden in de bus die zijn moeder bestuurt. Omdat Mark van auto’s en autorijden houdt, wilde hij toch zelf eens ervaren hoe het voelt en hoe het nu eigenlijk is om te kunnen autorijden. Vandaar dat zijn moeder Monique voor haar zoon een droomwens instuurde aan Stichting Dromen voor Duchenne. Zijn moeder vertelt: ‘Erop uit met onze aangepaste bus vindt Mark het mooiste wat er is.’

De dag begon voor Mark en zijn familie met een lunch in Hoorn. Hierna mocht hij zijn kunsten laten zien tijdens de autorijles in een zeer geavanceerde aangepaste rolstoelbus waar hij met rolstoel en al in kon rijden. Na afloop ontving Mark nog een leuke attentie om een herinnering te houden aan deze mooie dag.

Mark vertelde vooraf aan zijn wensdag: ‘Oh, als ik toch kon rijden, dan had ik al veel overtredingen gemaakt, denk ik.’ Na deze woorden beloofde de autorijles een heel avontuur te worden.

De droomwens is mogelijk gemaakt door de Stichting Dromen voor Duchenne. De stichting zet zich in om meer naamsbekendheid te geven aan de spierziekte van Duchenne en doet dit onder andere door droomwensen te realiseren van kinderen, jongeren en volwassenen die lijden aan Duchenne.

Mark is een echte snelheidsduivel, of hij tijdens de rijles ervan afgekomen is zonder bekeuringen moet blijken, maar een ding is zeker: van dit ritje heeft hij enorm genoten. En dat is wel te zien aan zijn brede glimlach.

Duchenne in het kort
De spierziekte van Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy) wordt veroorzaakt door het missen van het dystrofine eiwit. Hierdoor breken langzaam alle spieren af in het lichaam waardoor alle spieren hun functie verliezen. Becker is de mildere variant van Duchenne.

Meer informatie over Duchenne en Becker
Wanneer je getroffen wordt door Duchenne krijg je moeite met rennen en lopen, de meeste kinderen worden hierdoor omstreeks hun twaalfde levensjaar afhankelijk van een rolstoel. Hierna neemt meestal de kracht af in de armen en romp. Dit betekent dat men steeds minder zelf kan. Door de achteruit gang van de ademhalingsspieren kunnen de meeste duchenne-ers wanneer ze volwassen zijn niet meer zonder ondersteuning van een beademingsmachine ademen. Helaas wordt ook de hartspier aangetast waardoor de meeste personen met Duchenne vroeg komen te overlijden. De helft van de patiënten wordt ouder dan 30 jaar. Duchenne komt voor bij 1 op de 3500 jongens, wereldwijd bij een kwart miljoen.

Bij Duchenne is er een oververtegenwoordiging van leermoeilijkheden en/of gedragsproblemen (autisme, ADHD, OCD en ADD). Dit geeft veel stress en zorgen in het dagelijks leven van de betreffende personen, hun ouders en omgeving. Duchenne treft meestal jongens ook al zijn er ook meiden bekent met Duchenne. Dit komt omdat de genetische fout in het dystrofine gen op het X-chromosoom zit. Omdat vrouwen twee X-chromosomen hebben is de kans op Duchenne enorm klein. Duchenne is erfelijk en progressief, dit betekent dat het steeds verder achteruit gaat.

Naast Duchenne bestaat ook Becker Spierdystrofie. Becker is het mildere ‘zusje’ en wordt ook veroorzaakt door een fout op het X-chromosoom. In tegenstelling tot Duchenne kunnen personen met Becker wel dystrofine aanmaken, alleen functioneert deze minder goed. Hierdoor is het beloop bij Becker minder progressief en dus vaker milder.

Bedrijven en particulieren die meer informatie willen, willen sponsoren of een donatie willen doen aan de stichting kunnen terecht op de website https://www.dromenvoorduchenne.nl.